Дорогие друзья!
Никогда не знаешь, что приготовила для тебя жизнь... Вот например мы: пошли за третьим ребенком, а получили сразу двух) Неожиданно и радостно несомненно. В 33 недели беременности наши торопыжки родились: абсолютно крепкая девочка и очень хрупкий мальчик. Наш Артёмка. Хрупкий, хрустальный, орфанный малыш. Диагноз несовершенный остеогенез. Это значит что ребенок может сломать себе что-то совершенно не прилагая усилий... У Артёма был внутриутробный перелом голени, в 1.5 месяца я как обычно взяла ребенка на руки, а у него сломалась рука. При оформлении в больнице у него тут же сломалась нога, потому что он ею просто дрыгал от боли... через день ,ночью во сне у него сломалась вторая рука...
Наш диагноз неизлечим, это генетическое заболевание, нарушен синтез коллагена... Но есть поддерживающая терапия и реабилитация, которые в совокупности смогут снизить ломкость костей на 30-40%. Лечение это долгое. Пока таких деток берутся лечить всего в нескольких городах России, большая часть из которых находится в Питере или Москве. Есть возможность оформить курс первых капельниц по полису ОМС. Капельницы нужно капать постоянно,пока растет ребенок, с периодичностью раз в 3-4 месяца, все зависит от того, как организм Артема будет на эту терапию реагировать... В дальнейшем мы попробуем попытаться добиться проведения терапии тут у нас, в Самаре... Но пока врачи местные от нас просто шарахаются, боятся трогать, дабы избежать спонтанного перелома . Специалистов для нас тут нет... Реабилитологов тем более, а без реабилитации сами капельницы ребенку почти и не помогут. Важно укреплять не только кости ,но и мышечный каркас малыша, чтобы наш ребенок смог в дальнейшем ходить... И вот тут мы столкнулись с финансовыми затруднениями в плане поездки в Москву и проживания там. Мы едем с мужем и обоими грудничками. Я с детьми почти 2 месяца провела в больницах, муж сидел дома со старшими.Им 5 и 2года, тоже требуют внимания и заботы. На работу почти не выходил,просто физически не успевал, он один содержит на данный момент семью . И поэтому мы просим вас поддержать нашу семью.Даже ваши 10-20 рублей очень нам помогут!
Карта оформлена на Ирину Владимировну Т. 4276540048993004
Тел 89372044659